«Nadie está preparado para vivir con una enfermedad crónica»

Hay enfermedades que, por sus características, por la edad a la que se manifiestan o por la repercusión que tienen en el ámbito laboral o familiar marcan la vida de una persona. Una de ellas es la enfermedad inflamatoria intestinal.

Su origen es desconocido y engloba dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas afectan al tubo digestivo y en su manifestación alternan brotes, cuya frecuencia y gravedad no se puede prever, y periodos de remisión.

El Observador ha querido conocer más de cerca esta patología crónica a través del presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Jaén, Pedro Ibáñez Madrigal (Linares, 1957). Un hombre sencillo, bondadoso y afectivo que lucha cada día por mejorar la calidad de vida de los 210 asociados del colectivo.

Casado y padre de tres hijos, trabajó en Santana Motor como delineante y en las cadenas de montaje. Apasionado de la fotografía y del equipo de fútbol de su ciudad natal, Pedro Ibáñez realiza una labor impagable en la difusión de la enfermedad y en ayudar a los pacientes para que convivan con ella. Una de las cosas que más llama la atención cuando se dialoga con él es su habilidad para escuchar y reflexionar desde el sentido común.

  —Hábleme de ACCU Jaén.

—Es una asociación provincial de autoayuda y autocuidado dirigida. Es decir, que está para ayudarnos los unos a los otros, bien para información o para formar a los pacientes y a las familias en los tratamientos, así como todos los pasos que deben seguir cuando se diagnostica la enfermedad.

Muchas veces, nos encontramos a personas desorientadas que desconocen por completo la patología y no saben dónde ir. La asociación está, precisamente, para eso, para informarles y ayudarles en los pasos que hay que seguir para llevar una buena calidad de vida, porque hablamos de una enfermedad crónica con la que tendrán que convivir el resto de su existencia.

La palabra crónico suena dura.

—Así es. Y lo es porque el mundo se te viene abajo cuando el médico te dice lo que tienes. Nadie está preparado para llevar una enfermedad de por vida y de estas características.

¿Tiene edad?

—Hace un par de décadas, se manifiesta a partir de los 35 años, pero, hoy, no tiene edad. Cada vez se dan más casos entre gente joven.

Tampoco tiene cura ni prevención.

—No sabemos cómo aparece. Lo único que se conoce hasta ahora que es una enfermedad genética, pero no los motivos reales de su aparición.

De ahí, la importancia de la asociación.

—Claro, porque es súper importante que el paciente y la familia conozca bien la enfermedad. De este modo, se puede afrontar con una base y con herramientas para superar los obstáculos.

¿Por qué afecta al día a día?

—Sí, mucho. Condiciona la vida cotidiana del enfermo porque aparece en brotes. Unas veces está activa y otras no se nota, está como ausente. Cuando no está activa, llevas una vida casi normal, pero cuando aparece hay que tener mucho cuidado porque es necesaria una alimentación especial y un tratamiento específico. Las diarreas son tan fuertes que obligan a quedarte en casa.

Supongo que también altera el aspecto emocional del enfermo.

—Sí, bastante. Psicológicamente afecta mucho porque te ves desbordado y sueles aislarte. No es una enfermedad fácil de controlar porque no sabes lo que te puede venir en cualquier momento, cuando menos te lo esperas. Por eso, estás con miedo.

¿Qué papel juegan las familias?

—Es importantísimo porque es la base para la ayuda. Si conoce la enfermedad y está a tu lado, se puede sobrellevar de una manera diferente, más positiva para el paciente. En caso contrario, te vienes abajo.

La compresión es fundamental.

—Por supuesto. Es básico que las personas que están a tu lado comprendan lo que te pasa y te entiendan. Imagínese cuando estás con unos amigos y tienes la necesidad imperiosa de marcharte. Si no lo entienden, o se enfadan por ello, pues todo se hace más complicado. En cambio, si lo comprenden, todo es más fácil y el paciente se siente reconfortado.

¿Y la sociedad comprende los que les pasa?

—Poco a poco. Uno de nuestros objetivos es que la sociedad sepa lo que nos ocurre y esté informada. Conociendo la enfermedad, no conoce a nosotros. De este modo, podemos ir por la vida con más tranquilidad y más cómodos.

Para ello, lanzan campañas como ¡Lo necesito ya!

—Exacto. Comenzó en Cataluña hace un tiempo y básicamente lo que pretende en sensibilizar a la ciudadanía, a las instituciones y a los negocios hosteleros para que las personas con enfermedades inflamatorias intestinales puedan utilizar aseos.

La implicación de la Asociación de Comerciantes e Industriales de Linares (ACIL) y de la Cámara de Comercio ha sido total, al igual que la del Ayuntamiento. Todos ellos nos han abierto sus puertas y han acogido la iniciativa como suya. Ha empezado en Linares, pero sigue en Jaén y Úbeda, entre otras poblaciones.

Cuando salimos a la calle, llevamos un radar para localizar un lugar en el que nos permitan acudir al servicio sin que nos pongan pegas. ¿Por qué? Porque en muchos sitios te advierten de que los aseos son solo para clientes. Esto nos frena hasta tal punto que merma nuestra calidad de vida. No sales a la calle con la tranquilidad de cualquier otra persona. Nuestra enfermedad es así. De pronto puedes estar bien, pero, como aparezca un brote, todo se complica enormemente.

ACIL nos brindó su apoyo desde el primer momento, al igual que la Cámara y el Ayuntamiento. La mayoría de los establecimientos de la ciudad se han sensibilizado con nosotros. Los socios llevan un carné para identificarse y, de este modo, puedan acudir al servicio con total tranquilidad.

Forman parte de AgrupaT. Imagino que esta unión de asociaciones ha sido muy beneficiosa.

—Ha unificado las asociaciones de salud de tal manera que nos ayudamos las unas a las otras y hacer fuerza en nuestras demandas y necesidades. Además, ha relanzado el tejido asociaciativo de Linares y eso es muy importante. Se han impulsado muchas cosas de un enorme interés para la sociedad linarense. Es fundamental mantener esta complicidad entre colectivos y nos gustaría que se sumaran a este proyecto más asociaciones de salud.

Vamos, ¿qué la unión hace la fuerza?

—Esa es la premisa básica con la que surgió AgrupaT.

¿Qué necesita ACCU Jaén?

—Necesita principalmente que los médicos empaticen con los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa. Es primordial que el diálogo médico-paciente sea fluido y constante porque nos da confianza y mucho ánimo. Ver a un facultativo escucharte y ponerse en tu lugar, ayuda un 50 por ciento a la mejoría del enfermo. Eso está demostrado.

Ahora, si encuentras a un médico que no empatiza contigo, la cosa empeora. Por eso pedimos a los profesionales de la sanidad que dialoguen con nosotros, que nos hablen. Desgraciadamente, muchas veces no lo conseguimos, a pesar de hacer hincapié en ello.

¿Cuáles son sus demandas en el ámbito local?

—Pues estamos muy desamparados en lo que se refiere a especialistas en digestivo. Tenemos muy pocos. Antes teníamos cuatro o cinco y ahora no más de dos, y, además, no están el tiempo suficiente para conocer realmente a los pacientes. Tenemos una reunión pendiente con la gerente del Hospital San Agustín para tratar este asunto.

¿Por qué ocurre esto?

—No lo sabemos. Es un problema con el que llevamos tiempo luchando. Al final se trata de médicos que están de paso y hasta que consiguen nuevos pasan los meses. Solo contamos con un especialista que lleve tiempo entre nosotros. Es necesario que exista una unidad permanente. Los pacientes no pueden empezar de cero cada dos por tres. No puede suceder esto porque no llegamos a empatizar con los médicos.

Y no solo es un problema para el enfermo, sino para la propia asociación. Necesitamos que nos ayuden y nos asesoren. De esta forma, todo se hace más difícil. Tenemos que echar mano de profesionales de distintas especialidades de fuera de la provincia para, por ejemplo, organizar conferencias o charlas. Desgraciadamente o no están preparados o no hay.

Fotos: Pedro Ibáñez/Visualy Linares

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  1. Saludos cordiales a todos, yo fui diagnosticada hace aproximadamente 28 años, después de pasar por varias crisis, algunas más fuertes que otras, creo firmemente que el estado de ánimo atribuye un porcentaje muy alto en las crisis, o la ausencia de la misma. El acompañamiento es muy importante.

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