«Hay muchos mitos sobre el Párkinson que debemos romper con empatía e información»

Merece la pena conocer a Sacramento Expósito Sabariego. Es una mujer sencilla, bondadosa, empática y de fácil conversación. Buscamos un lugar tranquilo y relajado para conocer un poco más a fondo a la presidenta de la Asociación Provincial Párkinson Linares y vicepresidenta de la Federación Agrupa.T.

La charla es fluida y amena. Nos habla de su llegada al colectivo y del desconcimiento que la sociedad tiene de esta y otras enfermedades. Pegada la realidad de la calle, Sacri, como la conoce todo el mundo, se afana en aclarar conceptos y poner el acento en cuestiones como la información, la formación, la sensibilización y, sobre todo, la visibilidad.

Funcionaria de los juzgados de Linares, Hoy le preocupa la deriva de la ciudad, la pérdida de la necesidad de valorar las cosas, de vivir con intensidad y de la nula capacidad de la clase política de llegar a un entendimiento. Siente devoción por su familia y por las series de televisión, de las que se reconoce ‘adicta’.

Si alguna enseñanza extraemos de esta entrevista, es que «uno no comprende de veras a una persona hasta que considera las cosas desde su punto de vista…»

¿Qué es el Párkinson?

—Es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza principalmente por la falta de dopamina en el cerebro. Este neurotransmisor regula el control del movimiento. Los síntomas comienzan gradualmente. A veces, con un temblor apenas perceptible en una sola mano. Este punto quiero dejar claro que no todos los enfermos de Párkinson tiemblan ni todos los temblores están relacionados con esta enfermedad, puesto que podría deberse a otra patología.

La enfermedad también suele causar rigidez o disminución del movimiento, que podemos percibir a la hora de caminar. Asimismo hay un desequilibrio de la postura que son síntomas motores. Al margen de estos, puede degenerar otras cosas, como la depresión, el insomnio, la hipersexualidad, la ludopatía, las compras compulsivas… Esto es, en líneas generales, Parkinson.

¿Cómo llega a la asociación de Linares?

—Llegó después de que le diagnosticaran Párkinson a mi padre. Entonces tenía 77 o 78 años. Nos dieron muy poca información y no tenía ni idea de esta enfermedad. Lo primero que hicimos mi hermana y yo fue buscar si había una asociación en Linares. Afortunadamente la encontramos y, al día siguiente, nos plantamos allí. Pedimos información y nos explicaron un poco en que consistía el trabajo que realizaban. Principalmente era ofrecer una serie de terapias y decidimos que mi padre tenía que ir. He de decir que él no estaba muy por la labor de asistir a la asociación, pero logramos convencerlo y empezó a ir. Ese fue mi primer contacto con el colectivo.

Pasados unos meses, ya como socios, asistimos a una asamblea en la que había que elegir a una serie de representantes. En primer lugar, fui designada como secretaria, puesto en el que me mantuve un año. Luego se convocó otra asamblea para renovar la junta directiva, en la que asumí la presidencia. Sería por el año 2012, y ahí seguimos.

¿Qué le ha aportado personalmente la asociación?

—Me ha aportado muchísimo. Ha desarrollado en mí un sentimiento de sensibilización, no solo a Párkinson, sino a cualquier otra enfermedad o patología que, a día de hoy, no tienen cura. Y, en todo este trayecto, me he dado cuenta de que somos invisibles para la sociedad. Este aspecto me ha hecho ponerle más interés y voluntad si cabe a mi labor en la asociación dentro de mis capacidades. Insisto en que no tenía ni idea de la enfermedad de Párkinson.

Tuvimos, además, la suerte de federarnos a la Andaluza y a la Española de Párkinson, y, poco a poco, fuimos cogiendo la mecánica de gestionar bien la asociación con los recursos y socios que había. Empezamos a aprender, y en eso estamos cada día, aprendiendo y formándonos para dar lo mejor de nosotros mismos a los enfermos y a sus familias.

Al hilo de su respuesta, me gustaría saber qué le ha aportado la asociación a los enfermos y a sus familiares.

—Si tenemos en cuenta de que la enfermedad de Párkinson no tiene cura ni prevención, lo único que le queda al enfermo es una medicación para paliar, en un momento determinado, los síntomas y las terapias que le ofrecemos a través de unos profesionales debidamente formados en Párkinson, que van desde fisioterapeutas a psicólogos. Ellos tratan cada uno de los síntomas con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos, pero también de sus familiares, que son muy importantes para nosotros. Si no tenemos un familiar o un cuidador bien preparado y formado, difícilmente podrán atender al enfermo. Por eso, ponemos a su disposición terapias de ayuda mutua encaminadas a mejorar su formación y a atenderles psicológicamente en unas fases que son muy complicadas.

¿Se sienten invisibles?

—Somos invisibles para la sociedad, en general, aunque lo digo con matices. Por ejemplo, Linares está volcada con nuestra asociación. La ciudad responde a cualquier convocatoria nuestra y lo hace con enorme solidaridad. Personalmente, me siento muy agradecida a los linarenses porque realmente no estamos solos.

Lo que no vamos a negar es que somos invisibles por el desconocimiento de los síntomas de la enfermedad. El ejemplo más evidente para constatar este hecho es que nos encontramos a personas que no pueden controlar sus movimientos, de tal manera que van balanceándose. Estos enfermos han tenido que soportar cosas como que van bebidos desde muy temprano. Y todo ello por desconocimiento de la sociedad.

Hace unos años, hicimos una campaña a nivel nacional con motivo del Día Mundial del Párkinson -se conmemora el 11 de abril- en la que se veía a una persona parada en un paso de peatones y a los conductores tocando el claxon sin bajar del coche. A nadie se le ocurrió preguntar el motivo de esa acción que se debía a la enfermedad. Lo que quiero decir con esto es que los síntomas son muchos y carecemos de la información suficiente para detectar al enfermo de Párkinson o de otras patologías. Por ello son tan necesarias las iniciativas y las campañas.

Imagino que esta sociedad, en la que suele prevalecer el individualismo por encima del interés colectivo, no ayuda mucho.

—Así es, máxime en personas a las que su enfermedad les genera, por los motivos que sean, vergüenza, que les impide el relacionarse. Y, cuando la superan, se encuentran una serie de trabas para socializar, puesto que dependen de la medicación y cuando esta deja de hacer efecto aparece el periodo que denominamos off, es decir, apagados. Esto provoca que no puedan salir o viajar como el resto, puesto que deben estar muy controlados.

A todo esto, añadimos una dificultad a la hora de hablar o de tragar, lo que les lleva de nuevo al aislamiento, porque les cuesta trabajo mantener el ritmo en una conversación o en una comida.

¿El Párkinson tiene edad?

—Para nada. Es un mito que intentamos romper desde hace años porque se ha asociado a personas mayores cuando no es así. Uno de cada cinco diagnósticos de Párkinson afecta a personas menores de 55 años. De hecho, en nuestra asociación hay una persona que fue diagnosticada con 18 años. Es verdad de que no es lo normal, pero debemos desterrar la idea de que el Párkinson solo afecta a los mayores, ya que cada vez más se da en personas jóvenes. Afortunadamente se detecta antes porque hemos mejorado la agilidad en el diagnóstico.

En este sentido, es un auténtico vía crucis, puesto que una sola prueba no basta para confirmar la patología. Es necesaria la exploración clínica y esta puede tardar entre un año y medio y dos años. En ese tiempo, ya ha habido un deterioro del enfermo, así como una pérdida en su calidad de vida.

¿Cómo ha afectado la pandemia a la actividad de la asociación?

—Pues imagínese. Nos ha afectado muchísimo. Como todo el mundo, nos vimos obligados a cerrar hace justo un año, y así nos quedamos. Estuvimos en shock hasta que, a mediados de abril, decidimos de que algo teníamos que hacer. Sin embargo, nos encontrábamos con la dificultad de que no podíamos volver a la sede de la asociación y de que el nivel de nuestros usuarios desde el punto de vista de las nuevas tecnologías era muy básico, por lo que no teníamos la posibilidad de hacer terapias por cualquier tipo de plataforma.

Aunque estábamos en contacto telefónico con ellos, lo pasamos muy mal porque se rompió por completo su rutina. Estaban muy preocupados y muy tristes con la situación. El equipo directivo y los profesionales nos reunimos y decidimos hacer cuardenillos que enviamos por correo electrónico. Para los que no disponían de este medio, se lo imprimimos y se lo llevamos a sus domicilios con la ayuda del concejal de Salud, Pedro Cintero, que nos echó una mano muy grande. Así nos mantuvimos hasta mediados de mayo, y, a partir de ese mes, lo que hicimos fue crear grupos para hacer videoconferencias a través de Whatsapp. No podíamos estar todos al mismo tiempo conectados, pero nos facilitó mucho las cosas.

Esto subió el ánimo de la gente, pero pensamos que debíamos dar un paso más y el 1 de julio abrimos de nuevo la asociación con todas las medidas de seguridad y con la formación necesaria de nuestros profesionales. En este momento, seguimos igual, controlando el aforo que no pasa de 12 personas más tres profesionales debido a las dimensiones de nuestra sede.

Su asociación es una de las más activas de la ciudad. ¿Cómo se financian?

—Nos financiamos principalmente a través de tres vías: las cuotas de los socios, las subvenciones que convocan las administraciones y los convenios que firmamos con entidades, como la Caja Rural de Jaén o la Fundación la Caixa, y, por último, las actividades que desarrolla la propia asociación, que tienen una doble función, por un lado ofrecer información de nuestra labor y por el otro, como es lógico, obtener fondos.

¿Qué papel juegan los medios de comunicación en la difusión de la labor del colectivo y de la propia enfermedad?

—Jugáis un papel importantísimo. Es más, sois la voz que llega donde nosotros no podemos. Además, como soy muy romántica para muchas cosas de la vida en el más amplio sentido de la palabra, me gusta poner en valor el gran trabajo que realiza la prensa de Linares con nuestra asociación y con el resto de la ciudad. Nosotros no sentimos muy queridos por los medios de comunicación.

¿Qué supone la empatía para usted y para los miembros del colectivo?

—Representa todo porque es conocer lo que le pasa al otro para comprender los motivos por los que se comporta de determinada manera. Si fuéramos capaces de conocer y de explicar qué es el Párkinson, sería mejor para que el día de mañana si te encuentras con una persona que sufre la enfermedad seas capaz de ponerte en su piel. Por eso, es necesario ser generosos con el prójimo y entenderlo.

Usted, además, es vicepresidenta de la Federación Agrupa.T, que engloba a las asociaciones de salud de Linares. ¿Cómo surge esa unión?

—Pues surge por la necesidad de estar más unidos y trabajar de manera conjunta y coordinada por cuestiones y objetivos que son comunes para todos los colectivos que la conforman. La idea parte de Francisco López Escribano y María Jesús Ruiz Molina. Fueron ellos, con la ayuda de más gente, los que pusieron en marcha la Federación. Hoy en día, es un referente y la prueba más que evidente que con la unión se hace la fuerza para reivindicar y alcanzar las metas.

¿Cree que en Linares hace falta agruparse más?

—Estoy totalmente convencida y la pandemia así lo ha demostrado en nuestro caso. Solo ha habido un interlocutor que ha sido la Federación en las reuniones que se han celebrado con otras asociaciones con las que mantenemos una relación estupenda para colaborar los unos con los otros por el bien de la sociedad linarense.

¿Por qué la clase política no sigue ese ejemplo de unidad teniendo en cuenta la dramática situación de la ciudad?

—Será porque no tenemos ánimo de lucro ni de notoriedad personal. Nuestra única notoriedad es luchar por las asociaciones que representamos. Yo no quiero que se hable de Sacri como presidenta, sino de Párkinson. Esa es la principal dificultad de la clase política de Linares. Esta ciudad está atravesando una situación muy crítica, muy triste y muy dolorosa, y cuando uno ve y escucha ciertas cosas, te paras a pensar cómo es posible que no exista un punto de unión o de consenso entre ellos.

Nosotros, como asociación, seguimos manteniendo nuestro espíritu y cada una el suyo, pero hay algo que necesitamos en común, y es lo mejor para nuestros socios y para la propia ciudad. Por eso, sigo sin entender que no existan unos principios de acuerdo entre ellos.

Fotos: Javier Esturillo

 

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